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【民報】【愛,在他鄉之六】美國梅傑斯醫師 台灣5個多重障礙孩子的老爸 | 民報 Taiwan People News

2016/04/22

他,是10個孩子的老爸,
7個孩子是多重障礙、5個孩子來自台灣,
他和另一半,都是小兒科醫師,
為了照顧10個孩子長大,
10多年來,夫妻倆只有一天獨處,
他說:「我孩子們只是有這些缺陷,不是不正常」
所以,夫妻倆讓孩子享受所有孩子成長的歷程,
有的孩子雖然連趾、卻能彈奏美妙琴聲,
雖然沒有腿、仍熱愛體操後空翻,
這對美國夫妻,讓我們看到了:
人間沒有殘缺的生命,
只要給他們足夠的支持和胸懷

「就算重來一次,我還是不會有任何遲疑的,會再做一次同樣的事!」美籍的梅傑斯醫師(Dr . James S. Miser)語氣堅定的說。

69歲的他,是10個孩子的父親,10個孩子都是領養,分別來自美國、韓國和台灣,台灣小孩占了一半。這些孩子當中,7個有多重障礙的缺陷,30多年過去,梅傑斯醫師的孩子都長大了,老大31 歲、最小的女兒也20歲了,他「升級」爺爺,已有4個孫子。

雖然不孕但完全沒有衝擊 立即決定收養孩子

梅傑斯是美國希望之城(City of Hope)癌症醫學中心前執行長,為國際小兒腫瘤及血液學的權威醫師,妻子也是小兒科醫師。30多年前,兩人發現無法生育,決定領養小孩。他說,當知道不孕時,沒有太大衝擊,相信這是神的指引,很快的夫婦兩人決定要領養小孩,只是沒想到會領養這麼多個,「是神帶著我們領養,一個接著一個」。

梅傑斯夫妻和台灣淵源很深,多年來透過基督徒救世會認養了5個台灣孩子,是該會領養最多孩子的家庭。現在,他還擔任該機構的醫療顧問,同時也是台北醫學大學客座教授及附設醫院兒童癌症中心顧問,每年都會來台灣多次。此次他來台期間,接受《民報》專訪,分享收養10個孩子的心路歷程。

他感性的說,若是重來一次,「YES,我還是會再收養這些孩子,因為每個孩子們都是神給的禮物!」

第一個台灣孩子丹尼爾(Daniel)
沒有手掌腳掌、愛彈琴後空翻
現是英國電機碩士

丹尼爾一出生就沒有手掌和腳掌,加上半邊顏面神經麻痺,28年前在基督徒救世會等了1年多都沒人領養,梅傑斯夫婦在美國看了照片,覺得這孩子非常可愛,當下決定「這是我們的孩子」,決定領養。

梅傑斯回憶當初領養丹尼爾時,13個月大的丹尼爾一見到他們,便緊緊用小手小腳環住他們不肯放手。「我忘不了丹尼爾和他媽媽第一次相見,立刻用雙腳圍繞著她的可愛模樣。」

在丹尼爾成長過程中,梅傑斯安排丹尼爾進行多次手術,為他裝義肢。丹尼爾上幼稚園時,所有小孩看他沒手沒腳,很是好奇,但當老師要班上所有孩子打開牛奶時,只有丹尼爾會,看得其他孩子目瞪口呆,從此把他成朋友。

梅傑斯說,「我教孩子怎麼獨立」。現在丹尼爾是英國電機碩士,專長為網路安全系統,會彈鋼琴、會打網球,是個陽光大男孩,現居英國準備就業。

 第二個台灣孩子史蒂芬(Stephen)
五官幾乎都發育不全、動過50次手術
現在就讀醫學預科

2年後,梅傑斯醫師再收養了同樣來自台灣的史蒂芬。史蒂芬1989年出生時,診斷患有EEC症候群(外胚層發育不良合併唇顎裂症候群),皮膚、汗腺體、頭髮和臉上器官以及耳朵都沒有完整發展,外胚層發育不良加上唇裂與顎裂綜合症,只有食指、中指,沒有拇指,也有一顆腎臟,膀胱、眼睛和耳朵都異常。

梅傑斯回憶,養大史蒂芬的過程很驚險,史蒂芬前後動過50次以上的手術,因為身體狀況不穩定,出生第一年,就有3次和死神擦身而過,一直到現在,梅傑斯經常晚上都要看看史蒂芬,問他「你還好嗎?」從死神手中搶回的孩子史蒂芬目前在唸醫學預科,未來打算當醫生,前陣子曾回台灣學中文,並和原生家庭互動。

 

第三個台灣孩子瑞秋(Rachel)
她聽不見、必須依賴呼吸器
現在是特教老師

在領養了2個台灣男孩之後,梅傑斯夫婦又領養3個女孩。第一個台灣女孩是瑞秋,現在25歲的她,一出生就患有Nager syndrome(軸前面骨發育不全症候群),沒有聽力、下巴過於短小,小時候進食和呼吸困難,必須依賴呼吸器。

即便如此,梅傑斯說「瑞秋」有很強的求生意志,現在她過得很好,相當靈活快樂,很想知道何時可以來台灣,對自己的家族很有興趣。從小就喜歡小動物和小嬰兒的瑞秋,現在當特教老師,教導同樣有聽力障礙的孩子。

第四個台灣孩子露絲(Ruth)
她沒有腹壁、器官外露
現在正在唸大學

露絲現在22歲,一出生就飽受疾病之苦,因罹患「泄殖腔外翻」,沒有腹壁,腹腔皮膚和肌肉無法遮蓋腹腔,梅傑斯回憶,第一次看到露絲,就直接看到她的腹腔和器官,由於腹壁結構受損,身體無法閉合,露絲有一些器官缺損,沒有大腸和膀胱,子宮也受損,吃東西要用管子。露斯除了這些問題之外,在梅傑斯眼中是一個正常的年輕女孩。現在她完成大學的學業,正在思考未來的職涯方向。

第五個台灣孩子伊麗莎白(Elizabeth)
右腳不全、左腳變形
她愛攝影、愛彈琴、極有藝術天份

梅傑斯家裡最小的女兒伊麗莎白,天生右手臂和右腳不全,左腳變形,梅傑斯為她裝了義肢,不論在家或在外,伊麗莎白都可以自主行動,使用輔具拿東西、做事或走路。

梅傑斯說,伊麗莎白雖然沒有右手,但有很健全的左手,可以彈鋼琴、寫字,伊麗莎白跟她的親生母親一樣有藝術和音樂天分,她也相當快樂。「伊麗莎白是我見過最固執的年輕人,這個特質讓她能做成很多事,上正常的學校,和一般人一樣」。伊麗莎白已經是個大學生,喜歡攝影。

2個兒子曾回台灣 女兒也很期待有機會回家鄉

2008年,梅傑斯帶著丹尼爾和史蒂芬回台和原生家庭見面,他描述當時相見,兒子們的親生母親情緒都很激動,看到孩子平安長大,充滿感恩。

回台灣和原生家庭見面後,雙方也持續互動,史蒂芬曾經考慮回台居住,但因為台灣氣候炎熱,讓他皮膚不適,因此僅住一段時間學中文。丹尼爾喜歡到台灣玩,看看親人,短暫停留但不會想在台灣住。

至於3個台灣女兒,都還未曾回到台灣。梅傑斯說,瑞秋是特教老師,一直想回台灣的她有考慮今年或明年休假時讓夢想成真。另兩個女兒,一個未能與原生家庭聯絡上;另一個有和原生家庭的親人交換禮物。

大致來說,梅傑斯的5個台灣孩子因為有健康顧慮,大概都不適合住在台灣,不過梅傑斯說,孩子都長大了,未來如何還是他們自己決定,不論孩子們在哪裡,「永遠都是一家人」。

領養多重障礙孩子不易  光有愛心是不夠的

領養這麼多個多重障礙的孩子,梅傑斯很感恩的說,「還好我和太太都是小兒科醫師,可以感受到孩子的危急狀況立即處理。」他坦言,收養多重障礙的特殊孩子並不容易,是一件很困難的事,不只對台灣人,對各國來說都一樣。

身為基督徒的他認為,收養多重障礙孩子某種程度必須受到上帝的「呼召」,「除非上帝有帶領你去收養這個孩子,有靈性的召喚,不是因為有愛心就能去做,特殊孩子的挑戰不是每個人都能辦到的。」

梅傑斯說,生下這些孩子的原生家庭都無法負荷,才把孩子出養,若是軟硬體環境無法滿足孩子需求,那收養反而讓孩子受苦,「當然希望每個孩子都被家庭收養,但並不建議貿然行事。」

梅傑斯認為「台灣的醫療先進,但照顧這樣的孩子不容易,必須是整個社會給予家庭和父母支持,政府和醫療機構如何在個人家庭面對挑戰時,立即給予援助和支持,才是讓孩子是否得到良好幫助的關鍵。」畢竟不是每位養父母都是小兒科醫師,政府和醫療體系能深入養育多重障礙孩子的家庭,才能讓這些孩子有更多機率平安順利長大,也才可能有更多家庭願意投入收養這些孩子。

10個孩子的爸媽 10多年來只單獨約會一次

在旁人眼中,養育正常的孩子10個已經是非常高難度挑戰,何況其中大半都是多重障礙,30多年來,「難道不曾疲累嗎?」

梅傑斯說,確實是累壞了,體力上常常累癱,但心靈卻是喜悅的。他印象所及,收養這些孩子後,只有一次和太太單獨出門約會,那時有5、6位朋友自願當保母,「當我們回家時,朋友都累壞了。」即便現在孩子長大了,也一樣鮮少有機會夫婦兩人單獨外出,因為孩子們的身體狀況一樣有可能隨時感染,發作起來很快,離開太久或在外過夜對孩子不太安全。

「其實,我也不知道怎麼走過來的,但神帶領我們,人們也幫忙我們,我們常收到很好的二手衣,女孩們也都收到新衣服,不論經濟或食物總是很充足,沒有缺乏過。」梅傑斯說,「雖然我和太太總是身體疲累,尤其是太太,因為有3個小女孩要照顧,有些事是爸爸不方便做的,但心是喜悅的,神奇的是,總有足夠精力應付一切。」

梅傑斯說,孩子有不同程度的障礙,但都帶來不同喜悅,陪伴孩子,幫助孩子克服生命中的各種不便和難關是很棒的事,當孩子小時,陪伴他們一起成長,是很大的喜悅;當孩子已經到青壯年或成年,身體缺陷的問題仍存在,陪伴他們,給他們指引,看到孩子們各個挑戰自我,戰勝自我是更大的喜悅和成就感。

我們只是待他們如正常的孩子 讓他們去嚐試各種事物

「We treat them as normal people.」梅傑斯說,他與太太看待每個孩子都如同正常人一般,但社區和社會裡頭不是每個人都能跟有障礙的人一起工作生活,「人生不會總是如意,但因為我們認定孩子們只是有這些缺陷,不是不正常,因此教給孩子的都是正常人際關係和互動,陪伴孩子一起去面對這些缺陷,讓孩子自己決定未來、自己決定命運。」

「照顧他們,最重要的事就是愛他們,讓他們隨時知道自己是被愛、被關懷的,給他們機會去學習想要的事,在愛中成長,對愛有安全感。」梅傑斯說,在陪孩子們長大的過程,他很少說「No」,即便有的孩子手腳不方便,只要他們想學打網球、彈鋼琴、體操,他都會去請教專家該如何做,克服困難、盡量滿足孩子的願望,希望孩子們在能力範圍內盡情嘗試,儘管有些活動可能具備危險性,例如溜滑板,孩子們可能跌跌撞撞,受傷流血,這些都是成長的過程。

梅傑斯還記得,他第一次教丹尼爾騎腳踏車,丹尼爾跌下車,幾位大人跑過去看嚇了一跳,訝異梅傑斯竟然讓這樣的小孩騎車。梅傑斯不在意他人眼光,確定丹尼爾沒受傷,讓他起來繼續騎。「我想起這些大人一定擔心得不得了,也會有異樣眼光,但我知道每個人都會有不同期待,也有人會對孩子說『你這樣實在很不幸』,但我的小孩不會這樣想,他們就是長這樣,只是有些身體不便,但同樣和別人一樣上學、學畫畫、運動,游泳。沒有什麼不同。」


梅傑斯與太太曾經想領養第11個孩子,經過家族會議,孩子們異口同聲說「10個就夠了」,於是他們的孩子數停留在10,可能這樣就是最完美吧!如今看到孩子長大了,會互相幫忙,他覺得很欣慰。

現在梅傑斯和太太、丹尼爾和4個女兒同住英國,其餘的孩子不是已成家、不然就是在外唸書或是工作,梅傑斯和太太依然從事醫療工作,繼續照顧其它有需要的孩子。

梅傑斯收養的第二個孩子、美國人Paul已經成家,為他添了4個孫子。「我已經當爺爺了」,梅傑斯說著,開心的笑了起來。



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