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【醫病平台】多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療 | 民報 Taiwan People News

2020/03/10

和煦的午後,窗外陽光悠悠灑在樹上,葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示:「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助!」訊息劃破了寧靜,也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。

加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開,映入眼簾的是:無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹,散落在旁的醫護團隊,而越過人群的頭頂,終於看見生病兒童目前的生命徵象,正壓呼吸器發出規律的巨大聲響,牽引著眾人的呼吸,路過的醫師說道:「你們不要圍在這裡,好像病人狀況很差的樣子!」看著螢幕心裡想著:「十四歲的孩子,心跳每分鐘只有30到40次,血氧50%左右,真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。

迅速掌握狀況後,兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等,現場我們分工合作,協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中,確實得到支持與關懷。

醫療戰場上,醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持,並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊,再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌,向他們永遠的孩子老大致意。

無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們,他噙著淚,壓低聲線說著話,如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親,討論聯絡規劃兒子的身後事;崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次,每看兒子一眼就昏厥,我們陪她哭,讓她說,說著她心裡與現實巨大的落差,幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。

床邊泣不成聲的姐姐,我們攬著她顫抖的肩許久,微弱的聲音默默的擠出一句沉重話:「阿姨,是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她,我們心都酸了:「姐姐,弟弟的肝有在長大,只是身體裡面還有很多不同的器官,要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們:「好!我知道了,那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說:「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟,協助他的事情,同時也給姐姐及時正向的鼓勵,讓她知道,身為姐姐妳做得很好。

眼神呆滯的妹妹,我們蹲下身看著她:「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒,妹妹點點頭後,開始放聲大哭,團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本,與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事,引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片,而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後,每年的這天,永遠不會再一樣了,就帶著妹妹選了一份禮物,說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。

當家人都在自己的位置上得到安慰,一家人終能在孩子離開時,陪在孩子身邊,跟他說大家有多愛你!謝謝你帶給我們這麼多的快樂!謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人!

這天之後,我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷,知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說:「生日快樂!」而我們想跟弟弟說:「孩子!謝謝你的貼心!謝謝你用生命,教會我們珍惜身邊的一切!謝謝你幫我們一起安慰了家人!我們愛你!」

醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中,分身乏術,沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說,你們不用擔心,有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴,大家一起來照顧與關心孩子與家庭!

面對生命的挑戰,兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴,與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫,選擇最合適的醫療決策,最大化有生活品質的時間,接納彼此互相道愛、道謝及道別,一起創造更多美好的記憶,確保家庭裡的所有成員都能安心的度過,用愛彌補生命的限制,讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍,而是全家人擁抱彼此,陪伴心愛的孩子,讓愛永續連結下去的時刻,在心中留下美好正向的生命經驗,祝福彼此,並覺得能擁有這一段愛的結緣,真正是幸福。我們繼續一起努力,讓這一些都能成真。

※本文轉載自:元氣網醫病平台


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