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醫醫相助!肌萎罕病醫師推基因檢測計畫 新北醫師公會義賣幫募款 | 民報 Taiwan People News

2017/03/28
醫醫相助!肌萎罕病醫師推基因檢測計畫 新北醫師公會義賣幫募款 | 民報 Taiwan People News

耕莘醫院新店總院病理科主治醫師陳燕麟是「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病患者,這是一個跟時間賽跑的疾病,身體會日益衰弱,他發起基因檢測公益計畫,試圖為同樣病苦的患者找出解方,讓接續的研究者站在他肩上繼續前行。他的宏願和善舉打動身為醫師同袍的新北市醫師公會,發起慈善義賣活動,以百萬元為捐助目標,用愛相挺這個公益行動。

35歲的陳燕麟是肢帶型肌萎症的患者、也是醫師,他去年接受《民報》專訪時提到,只要自己的手還能動、能轉動顯微鏡的調節輪,就希望貢獻己力進行基因研究,發起公益型的基因檢測計畫,雖知不易,仍盼有天能找到治療機轉,這樣的想法感動許多人、引發回響。

陳燕麟15歲時因罕見疾病發作,人生從此變調,一年比一年衰弱,四肢會逐漸萎縮、無力,最終將長期與輪椅為伴。疾病雖然剝奪他該有的尋常生活,但也因為切身之痛,讓他體悟肌萎症預防篩檢的重要性,他曾自掏腰包、籌措經費,低調、默默地為病友檢測,也馬不停蹄地鑽研基因檢測技術,迄今已發表超過40篇國際論文,2015年獲新北事醫療公益特殊貢獻獎。

立志讓遺傳疾病終止在這一代

近幾年他四肢萎縮的狀況明顯惡化,不僅坐臥需要輔具和旁人協助,連吃飯刷牙等簡單小事,都要耗損不少時間與力氣。他立下志向貢獻醫療專業,直到不能動為止,希望透過科學、基因檢測,找到致病機轉,讓可能的遺傳疾病終止在這一代,不要將磨難延續下去。



陳燕麟醫師身為罕病患者、也是醫師,投入肌萎症基因研究,希望讓疾病終結。圖/郭文宏攝

這個善舉感動新北市醫師公會的同袍們,理事長周慶明表示,新北市醫師公會的會員超過5300位,患有罕病肌萎症的陳燕麟醫師也是會員之一。陳醫師「寧願燒盡、不願朽壞」的壯志精神與善舉,打動所有的同袍與會員們。

周慶明率全體理監事發起籌辦「慶祝創會70周年紀念慈善義賣展」活動,其中預計要捐助百萬善款給陳燕麟、支持他的公益計畫。第一階段已先舉辦「全國醫師盃攝影比賽」慶祝成立周年紀念,一方面推動會員醫師攝影樂活休閒交流,另一方面為回饋社會的慈善義賣活動準備。

這些攝影作品、加上醫師提供的私人珍藏藝術品,共逾70件,日前在「輔仁藝廊」展出,新北市醫師公會發出號召令,動員超過5000位醫師與親友認購,用最美的心情一起送愛做公益,這場「新北市醫師公會70周年紀念慈善義賣展」義賣逾8成,響應熱烈。

醫師節大會將拍賣藝術品、開放競標

新北市醫師公會另訂於4月9日在新北市新店京采飯店舉辦「醫師會員代表大會」,大會當天將進行9件珍藏藝術品拍賣及捐贈儀式,邀請社會善心人士競標認購,捐助陳燕麟醫師加速肌肉罕病基因檢測公益計畫,推動遺傳檢驗,讓罕病即早發現。善款也將捐贈給另外6個公益團體,讓愛心的圓擴得更遠。

陳燕麟感謝新北市醫師公會的義助,他指出,自去年發起此公益檢測計畫至今,已完成2名確診為肌萎症患者的基因檢測,還有7位患者檢測中。受限於人力不足,加上檢測相當費時,抽血後比對資料約要半年,未來希望能縮短至3個月左右。他也會視自身身體狀況,利用假日時間進行病友家訪,提供更多肌萎症患者諮詢與協助。

根據陳燕麟的規畫,只要檢測出肌萎症的致病基因,病友的家族成員都可以對照檢驗是否為隱性帶因者,若日後要結婚、生養下一代,可以進行婚前基因檢測,以目前的技術也能針對腹中胎兒進行檢測,確保下一代的健康。

這項公益檢測計畫主要是針對尚未基因確診的肌萎症患者、以及準備生小孩的病友或家族成員進行檢測,同時藉此建立肌萎症的基因資料庫,更精確的了解這個疾病,找出治療可能。若為清寒家庭以愛心基金支應檢測費用,不增加病友負擔。


陳燕麟(持麥克風者)感謝各界的愛心支持。圖/新北市醫師公會提供

【延伸閱讀】
《把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫》

 

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